La fin de vie – Ce que l’on sait, ce que l’on peut faire, comment s’y préparer-

Description

Ce n’est pas un livre triste.

C’est un outil indispensable pour affronter lucidement ce qui nous attend tous

Sommaire

Comprenez ce que la science sait sur la mort

D’abord, Gian Domenico Borasio et Régis Aubry exposent les connaissances actuelles. En effet, ils interrogent les causes de notre mort biologique inévitable. De plus, la mort cellulaire programmée constitue un processus naturel essentiel. Puis, la mort des organes survient progressivement dans le corps humain. Ensuite, la mort de l’organisme entier marque l’étape ultime. Enfin, les auteurs clarifient la distinction entre mort cérébrale et mort de la personne.

Explorez les parallèles entre naissance et mort

Justement, la naissance et la mort suivent des processus étonnamment parallèles. Par ailleurs, les expériences de mort imminente intriguent les scientifiques mondiaux. Heureusement, leur étude apporte un éclairage nouveau sur la conscience humaine. Toutefois, ces phénomènes restent partiellement inexpliqués à ce jour.

Affrontez la réalité des lieux de fin de vie

Actuellement, mourir à l’hôpital constitue le cas le plus fréquent en France. Là-bas, les soins intensifs proposent une technologie avancée de réanimation. De même, l’EHPAD accueille de nombreuses personnes âgées dépendantes. Pourtant, mourir à la maison reste le souhait majoritaire des Français. Heureusement, les unités de soins palliatifs offrent un accompagnement spécialisé et humain.

Analysez l’organisation des soins palliatifs en France

D’un côté, les médecins de famille jouent un rôle central dans l’accompagnement. De l’autre, les structures spécialisées de soins palliatifs se développent progressivement. Malheureusement, l’accessibilité des soins varie fortement selon les régions françaises. Ainsi, de fortes inégalités territoriales persistent malgré les efforts déployés. Cependant, les services bénévoles apportent une aide précieuse et humaine.

Identifiez les besoins fondamentaux des personnes en fin de vie

Absolument, la communication entre soignants et malades est essentielle. Par conséquent, le traitement médical doit soulager sans tomber dans l’acharnement. De surcroît, le soutien psychosocial aide à traverser cette épreuve difficile. Enfin, l’accompagnement spirituel répond à une dimension profonde de l’être.

Découvrez le rôle de la méditation dans la maladie grave

Mais qu’est-ce que la méditation dans ce contexte particulier d’épreuve ? Concrètement, comment cette pratique peut-elle aider en cas de maladie grave ? D’ailleurs, un avertissement prudent accompagne ces propositions bienveillantes. Effectivement, la méditation offre un outil complémentaire de soutien.

Maîtrisez les questions d’alimentation et d’hydratation en fin de vie

Certes, la dénutrition et la déshydratation diffèrent chez les mourants. Cependant, la nutrition artificielle pose problème dans les cas de démence. De plus, l’hydratation des patients en état végétatif persistant soulève des questions éthiques.

Évitez les problèmes fréquents en fin de vie

Souvent, des problèmes de communication entre médecin et patient surviennent. De même, les tabous et conflits familiaux compliquent la situation. Par ailleurs, les pannes de communication dans l’équipe soignante sont fréquentes. Malheureusement, des erreurs sur le plan thérapeutique peuvent survenir.

Prévenez les erreurs thérapeutiques courantes

Évidemment, l’acharnement thérapeutique va à l’encontre du bien du patient. Pourtant, les proches sollicitent parfois les soins palliatifs beaucoup trop tard. De surcroît, les médecins doivent absolument éviter la sédation inutile. Hélas, le mauvais usage de la morphine est encore fréquent. De même, le traitement inapproprié de la détresse respiratoire nuit au patient. Enfin, l’équipe médicale néglige souvent les problèmes psychosociaux et spirituels.

Anticipez votre fin de vie en prenant vos dispositions

Désormais, prendre ses dispositions permet de respecter sa volonté profonde. En effet, des instruments juridiques existent pour faire respecter ses choix. Au contraire, l’absence de directives anticipées complique les décisions des proches. Heureusement, un recours existe en cas de divergence d’opinion. Finalement, trois règles d’or guident les décisions en fin de vie.

Analysez les questions controversées d’euthanasie et d’aide au suicide

Clairement, les spécialistes distinguent soigneusement l’euthanasie du laisser mourir naturellement. De plus, le suicide et l’assistance au suicide interrogent profondément la société. La législation actuelle doit-elle évoluer vers plus de souplesse ? En tout cas, la sédation en phase terminale reste une pratique médicalement encadrée.

Examinez la place des soins palliatifs dans la médecine moderne

D’abord, la médecine palliative lutte activement pour sa reconnaissance institutionnelle. Dès lors, l’avenir des soins palliatifs s’annonce incertain mais prometteur. Inévitablement, risques et espoirs coexistent pour le futur de cette discipline. Pour conclure, la synthèse rassemble l’ensemble des enseignements précieux.

Caractéristiques

• Auteurs : Gian Domenico Borasio, Régis Aubry

• Titre : La fin de vie – Ce que l’on sait, ce que l’on peut faire, comment s’y préparer

• Éditeur : Eyrolles

• Dimensions : 12 x 20 x 1,3 cm

• Nombre de pages : 228 pages

• Dépôt légal : 2016

• Code / ISBN : 9782212566208

• Public : Personnes concernées par la fin de vie, familles, soignants, professionnels de santé

• Genre : Santé, médecine, soins palliatifs, éthique médicale

Gian Domenico Borasio, Régis Aubry

Envoi soigné et Déposé en 48h (jours ouvrables) Edition Eyrolles 12 x 20 x 1,3 cm 228 pages depot légal:2016 Très Bon Etat

Résumé

La préface et l’avant-propos de l’ouvrage

D’abord, Gian Domenico Borasio et Régis Aubry ouvrent leur livre par une préface éclairante. Ensuite, l’avant-propos à l’édition française contextualise précisément leur démarche. De plus, les auteurs abordent un sujet universel et sensible. En effet, la mort concerne inévitablement chaque être humain. Finalement, ils développent une approche à la fois scientifique et humaine.

Ce que nous savons sur la mort

Pour commencer, le premier chapitre interroge nos connaissances sur la mort. Ainsi, les scientifiques étudient pourquoi nous mourons biologiquement et inévitablement. Puis, la mort cellulaire programmée active un processus naturel. De même, le corps subit progressivement la mort des organes. Ensuite, l’organisme entier atteint la mort comme étape ultime. Enfin, les spécialistes distinguent la mort cérébrale de la mort de la personne.

Naissance et mort, deux processus parallèles

D’un côté, la naissance et la mort suivent des processus étonnamment parallèles. De l’autre, les expériences de mort imminente intriguent fortement les scientifiques. Heureusement, leurs recherches apportent un éclairage nouveau sur la conscience. Cependant, les experts expliquent encore partiellement ces phénomènes aujourd’hui.

La fin de vie entre désir et réalité

Désormais, le deuxième chapitre confronte nos désirs à la réalité. En effet, l’hôpital accueille la majorité des décès en France. Là-bas, les soins intensifs déploient une technologie avancée. Parallèlement, l’EHPAD héberge de nombreuses personnes âgées. Pourtant, les Français souhaitent majoritairement mourir à la maison. Heureusement, les unités de soins palliatifs offrent un accompagnement spécialisé.

Considérations éthiques et politiques

Par ailleurs, une lecture en creux révèle des enjeux éthiques majeurs. De même, les considérations politiques influencent l’organisation des soins. C’est pourquoi la société doit se positionner sur ces questions. Incontestablement, nos choix collectifs engagent notre humanité commune.

L’organisation des soins palliatifs en France

Justement, le troisième chapitre détaille l’organisation française. D’abord, les médecins de famille jouent un rôle central. Puis, les autorités développent les structures spécialisées de soins palliatifs. Malheureusement, les régions françaises connaissent une accessibilité aux soins très variable. Ainsi, de fortes inégalités territoriales persistent malgré les efforts.

Les services bénévoles et la pyramide des soins

Heureusement, les services bénévoles apportent une aide précieuse et humaine. De plus, la pyramide des soins structure l’offre de manière hiérarchisée. Mais que font les institutions pour améliorer le système ? Prioritairement, les universités doivent former les étudiants en médecine. Bientôt, tous les professionnels recevront une formation adaptée.

Les besoins des personnes en fin de vie

Certes, le quatrième chapitre explore les besoins fondamentaux. Absolument, les soignants et les malades doivent privilégier la communication. Par conséquent, le traitement médical doit soulager sans acharnement. De surcroît, le soutien psychosocial aide à traverser cette épreuve. Enfin, l’accompagnement spirituel nourrit une dimension profonde.

Méditation et maladie grave

Ensuite, le cinquième chapitre introduit la pratique méditative. Mais qu’est-ce que la méditation dans ce contexte particulier ? Concrètement, comment cette pratique peut-elle aider en cas de maladie grave ? Évidemment, un avertissement prudent accompagne ces propositions.

Alimentation et hydratation en fin de vie

Par contre, le sixième chapitre aborde des questions techniques précises. En effet, les mourants vivent différemment la dénutrition et la déshydratation. De plus, la nutrition artificielle pose problème dans la démence. Par ailleurs, l’hydratation des patients végétatifs soulève des questions éthiques.

Les problèmes fréquents en fin de vie

Hélas, le septième chapitre recense les difficultés courantes. Souvent, le médecin et le patient rencontrent des problèmes de communication. De même, les tabous et les conflits familiaux compliquent la situation. En outre, l’équipe soignante subit de fréquentes pannes de communication.

Les erreurs thérapeutiques à éviter

Parfois, les soignants commettent des erreurs sur le plan thérapeutique. Généralement, les proches redoutent la déshydratation et l’étouffement lors du décès. Pourtant, l’acharnement thérapeutique nuit au bien du patient. Malheureusement, les familles sollicitent parfois les soins palliatifs trop tard.

La sédation et l’usage de la morphine

Absolument, les médecins doivent éviter la sédation inutile. Hélas, l’équipe médicale fait souvent un mauvais usage de la morphine. De même, un traitement inapproprié de la détresse respiratoire nuit au patient. Enfin, les soignants négligent fréquemment les problèmes psychosociaux et spirituels.

Prendre des dispositions pour sa fin de vie

Heureusement, le huitième chapitre conseille d’anticiper sa fin de vie. D’abord, prendre ses dispositions permet de faire respecter sa volonté. En effet, la loi crée des instruments juridiques pour imposer ses choix. Au contraire, l’absence de directives anticipées complique les décisions.

Recours et règles d’or

Heureusement, un recours existe en cas de divergence d’opinion. Dès lors, trois règles d’or guident les décisions en fin de vie. Finalement, ces principes aident grandement les proches et les soignants.

Euthanasie, aide au suicide et sédation terminale

D’autre part, le neuvième chapitre aborde les questions controversées. Clairement, les auteurs distinguent l’euthanasie du laisser mourir. De plus, le suicide et l’assistance au suicide interrogent la société. La législation actuelle doit-elle évoluer ? En tout cas, la médecine encadre strictement la sédation en phase terminale.

Les soins palliatifs dans la médecine moderne

Par la suite, le dixième chapitre examine la place des soins palliatifs. Actuellement, la médecine palliative lutte pour sa reconnaissance. Pourtant, l’avenir des soins palliatifs reste incertain. Inévitablement, risques et espoirs coexistent pour le futur.

Vivre face à la mort

Vers la fin, le onzième chapitre propose une réflexion profonde. En vérité, la médecine palliative offre un cadeau précieux. Vivre face à la mort transforme radicalement notre rapport à l’existence. Pour conclure, la synthèse résume l’ensemble des enseignements.

Bibliographie et ressources

Enfin, une bibliographie complète les informations fournies. Ainsi, des livres et des articles permettent d’approfondir le sujet. De plus, les auteurs répertorient des sites Internet utiles pour le lecteur. Désormais, ces ressources facilitent les recherches personnelles.

Table des matières

PRÉFACE…9

AVANT-PROPOS À L’ÉDITION FRANÇAISE…13

CHAPITRE 1 QUE SAVONS-NOUS SUR LA MORT ?…17

Pourquoi mourons-nous ?…18

La mort cellulaire programmée…19

La mort des organes…20

La mort de l’organisme…21

La mort cérébrale et la mort de la personne…27

Naissance et mort, deux processus parallèles…29

Expériences de mort imminente…33

CHAPITRE 2 LA FIN DE VIE, ENTRE DÉSIR ET RÉALITÉ…35

Mourir à l’hôpital…41

Mourir aux soins intensifs…43

Mourir à l’EHPAD…44

Mourir à la maison…48

Mourir dans une unité de soins palliatifs…50

Lecture en creux et considérations éthiques et politiques…51

CHAPITRE 3 MALADES EN FIN DE VIE : COMMENT S’ORGANISE LA PRISE EN CHARGE EN FRANCE…53

Les médecins de famille…54

Les structures spécialisées de soins palliatifs…56

L’accessibilité de l’offre de soins palliatifs à l’hôpital en France : de fortes inégalités entre les régions…60

Les services bénévoles…63

La pyramide des soins…65

Que reste-t-il à faire ?…67

Former les étudiants en médecine et les professionnels…67

Perspectives…70

CHAPITRE 4 LES BESOINS DES PERSONNES EN FIN DE VIE…71

La communication…72

Le traitement médical…82

Le soutien psychosocial…94

L’accompagnement spirituel…103

CHAPITRE 5 MÉDITATION ET MALADIE GRAVE…115

Qu’est-ce que la méditation ?…118

Comment la méditation peut-elle aider en cas de maladie grave ?…121

Un avertissement…124

CHAPITRE 6 ALIMENTATION ET HYDRATATION EN FIN DE VIE : LES PIÈGES ET LES BONNES PRATIQUES…125

Dénutrition et déshydratation chez les personnes en bonne santé et chez les mourants…126

Nutrition artificielle et démence…130

Nutrition et hydratation des patients dans un état végétatif persistant…132

CHAPITRE 7 LES PROBLÈMES LES PLUS FRÉQUENTS EN FIN DE VIE ET COMMENT LES ÉVITER…139

Problèmes de communication entre le médecin et le patient…139

Tabous et conflits au sein de la famille…142

Pannes de communication au sein de l’équipe soignante…144

Erreurs sur le plan thérapeutique : la « déshydratation » et l’« étouffement » lors de la phase du décès…145

Acharnement thérapeutique…146

Soins palliatifs sollicités trop tard…149

Sédation inutile…152

Mauvais usage de la morphine…153

Traitement inapproprié de la détresse respiratoire…155

Problèmes psychosociaux et spirituels…157

CHAPITRE 8 PRENDRE DES DISPOSITIONS POUR SA FIN DE VIE…161

Prendre ses dispositions…163

Les instruments pour faire respecter sa volonté…163

Absence de directives anticipées…172

Recours en cas de divergence d’opinion…174

Trois règles d’or pour les décisions en fin de vie…175

CHAPITRE 9 « EUTHANASIE », AIDE AU SUICIDE, SÉDATION EN PHASE TERMINALE : LA MÉDECINE EN FIN DE VIE, ENTRE AUTONOMIE ET BIENVEILLANCE…177

« Euthanasie »…178

« Laisser la mort advenir »…180

Suicide et assistance au suicide…185

La législation actuelle doit-elle aller plus loin ?…187

La sédation en phase terminale…191

Au lieu d’une conclusion…194

CHAPITRE 10 LES SOINS PALLIATIFS DANS LA MÉDECINE MODERNE : RISQUES ET OPPORTUNITÉS…197

Médecine palliative et soins palliatifs…197

La lutte pour la reconnaissance de la médecine palliative…200

Où vont les soins palliatifs ?…202

Risque et espoir pour l’avenir…203

CHAPITRE 11 VIVRE FACE À LA MORT : LE CADEAU DE LA MÉDECINE PALLIATIVE…207

CONCLUSION…215

BIBLIOGRAPHIE…219

Livres et articles…219

Sites Internet utiles…225

Quatrième de couverture

Introduction et objectifs de l’ouvrage

L’angoisse de la mort, la peur de souffrir, celle de ne plus se sentir respecté comme individu et celle de la perte de contrôle sont parmi les plus grandes préoccupations des malades en fin de vie. C’est pourquoi, à travers cet ouvrage, les professeurs Borasio et Aubry nous aident à porter un regard lucide et serein sur la finitude de notre existence. Ils s’adressent aussi aux aidants, en leur donnant des conseils et des principes pour accompagner au mieux les personnes en fin de vie.

Une approche réaliste et la défense des soins palliatifs

Les auteurs proposent un éclairage réaliste sur la prise en charge de la fin de vie en France. Critiques avec une médecine « techniciste » qui parfois s’acharne à allonger artificiellement la vie, refusant la banalisation de l’assistance au suicide, ils défendent la voie tracée par la médecine palliative, qui combine l’apaisement des souffrances physiques et l’accompagnement social et spirituel du mourant et de ses proches.

Une invitation à l’introspection

Ce livre est une invitation à réfléchir, dans le calme et sans tabou, à nos priorités, nos valeurs et nos espoirs. Au cours de notre existence, ces réflexions restent rares et nous nous y consacrons souvent tardivement. C’est notre liberté de prendre, ici et maintenant, le temps nécessaire à cette introspection.

Citations et recommandations

« D’une grande profondeur. » – Luc Ferry « Un ouvrage que tout médecin, tout soignant, et probablement chacun d’entre nous, humains vivants, devrait lire. » – Pr. Didier Sicard

Biographie des auteurs

Gian Domenico Borasio est professeur de médecine palliative à l’Université de Lausanne et chef du service de soins palliatifs et de support au centre hospitalier universitaire vaudois (CHUV).

Régis Aubry, ancien président de l’Observatoire national français sur la fin de vie, est chef du service des soins palliatifs du CHU de Besançon, directeur de l’espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté et membre du comité consultatif national d’éthique.

Informations éditeur

15 €

www.editions-eyrolles.com

Groupe Eyrolles | Diffusion Geodif © Éditions Eyrolles

Préface

Introduction et citation de Victor Hugo

« Cette facilité sinistre de mourir », Victor Hugo

Depuis un demi-siècle, la médecine a progressivement engrangé une telle réputation d’efficacité que le monopole du salut de l’existence lui a peu à peu été conféré ! Au point paradoxal de faire non seulement reculer la finitude, mais aussi le sentiment de cette finitude.

La mort devenue une « maladie mortelle »

Ce qui contribue à faire de la mort une anticipation éprouvante, source d’une demande oxymorique à la médecine de sauvetage à tout prix et de résignation progressive accompagnée. Or, la médecine est prise à son propre piège d’efficacité, rendant difficile le lâcher-prise. La mort naturelle s’efface au profit du sceau médical qui lui donne toujours une explication. La mort est devenue une « maladie mortelle » et non la fin naturelle de notre existence. L’impuissance de la médecine encourageait son empathie ; sa puissance crée son indifférence ou son sentiment d’échec vis-à-vis de ce qu’elle ne peut corriger, en particulier aux stades ultimes de la vie.

Le basculement de l’insouciance à l’angoisse

C’est le mérite de ce remarquable ouvrage que de redonner à la médecine toute sa place au sens éternel du terme, c’est-à-dire son attention extrême à ce moment de réalité où le monde bascule de l’insouciance à la peur et à l’angoisse non seulement de mourir, mais aussi de « mal mourir ».

L’expertise des auteurs

Il fallait l’immense expérience des deux auteurs, Gian Domenico Borasio, le meilleur spécialiste européen de la médecine palliative, et Régis Aubry, qui préside l’Observatoire national de la fin de vie, pour offrir un ouvrage que tout médecin, que tout soignant, et probablement chacun d’entre nous, humains vivants, devrait lire pour y puiser sa propre réflexion.

Une portée universelle trop rare

En effet, la plupart des livres sur ce sujet n’ont pas de portée universelle, qu’il s’agisse de témoignages de personnes en fin de vie, d’accompagnants, de philosophes, de médecins, d’infirmières, de psychologues, de religieux, ou bien d’ouvrages d’idéologues, défenseurs de pratiques radicales allant du maintien de la vie à tout prix à des revendications politiques d’euthanasie.

Un ouvrage singulier et accessible

Or, cet ouvrage est très singulier. Sans pathos, avec un langage simple, accessible à tous, il aborde avec clarté l’ensemble des questions que chacun se pose sur sa propre finitude. Le lecteur y découvre une forme d’apprentissage à la sérénité, avec la remise en question de pratiques intrusives telles que l’hydratation ou la nutrition artificielles, qui donnent davantage bonne conscience à la médecine et à l’entourage que réconfort et douceur à la personne en fin de vie. Il y fait sienne les recommandations fondées sur le maniement des antalgiques issu d’une rare expérience, loin des idées reçues aussi fausses que répandues. Il découvre et comprend les questions difficiles de la sédation profonde, si éloignée de l’euthanasie. La problématique contemporaine de l’assistance au suicide y est abordée avec tact et ouverture.

Une pédagogie simple face aux pouvoirs publics

Plus que n’importe quel texte législatif, toujours utile mais incapable, par sa sécheresse, d’éviter les malentendus ou les interrogations, ce livre dénonce la frilosité des pouvoirs publics, toujours plus sensibles aux revendications extrémistes qu’à l’attention aux conditions concrètes de la mort à domicile, en EPHAD, aux urgences, en un mot de chacune de nos morts. Cet ouvrage développe une pédagogie simple, sans dogmatisme ni utopie, qui constitue une aide considérable à la rédaction des directives anticipées.

Penser à sa propre mort

Penser à sa propre mort est toujours difficile, peut être impossible. Le vœu que je forme est que ce le soit moins après la lecture de ce remarquable ouvrage.

Le message précieux : rester vivant jusqu’à la mort

Parler, écouter, apprendre à goûter l’instant présent, apprendre à mourir, tout simplement, pour apprendre à être l’un pour l’autre. Apprendre de la mort pour goûter la vie, et non fuir la finitude pour qu’elle ne dérange pas la sérénité des vivants.

En un mot « rester vivant jusqu’à la mort », comme l’a écrit Paul Ricœur. Voilà le message si précieux de ce livre.

Didier Sicard